Universitas Padjadjaran

Fenomena Autisme di Indonesia: Tantangan & Peluang Pekerja Sosial Anak, Keluarga, dan Sekolah

Oleh: Dharta Ranu Wijaya
May 21, 2010

Tahun 2000 yang lalu, Dr. Ika Widyawati; staf bagian Psikiatri Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia memperkirakan terdapat kurang lebih 6.900 anak penyandang autisme di Indonesia. Jumlah tersebut menurutnya setiap tahun terus meningkat.  Dr. Melly Budhiman; Psikiater Anak dan Ketua  Yayasan Autisme Indonesia di tahun yang sama mengatakan: “Bila sepuluh tahun yang lalu jumlah penyandang autisme diperkirakan satu per 5.000 anak, saat ini meningkat menjadi satu per 500 anak”.  Bila penduduk Indonesia saat ini mencapai 200 juta penduduk kira-kira berapa orang yang terdata sungguh-sungguh menyandang autisme beserta spektrumnya? Tulisan ini dimaksudkan untuk membangun wacana didaktif mengenai penanganan masalah autisme di Indonesia dan perlunya dukungan positif dari para pekerja sosial anak, keluarga, dan sekolah.

Autisme merupakan gangguan perkembangan yang mempengaruhi proses akuisisi keterampilan individu manusia dalam area; interaksi sosial, komunikasi dan imaginasi. Bila anak-anak ‘tipikal’ mempelajari keterampilan tersebut secara natural, individu dengan autisme memerlukan pengajaran yang eksplisit pada area-area tersebut. Gejala autisme dapat sangat ringan (mild), sedang (moderate) hingga parah (severe) sehingga masyarakat mungkin tidak menyadari seluruh keberadaannya. Parah atau ringannya ganguan autisme kemudian di-paralelkan dengan keberfungsian mereka sehingga sering dikatakan bahwa: anak dengan autisme yang menunjukkan tingkat intelegensi dan kognitif rendah; tidak berbicara (nonverbal), menunjukkan perilaku menyakiti diri sendiri, serta sangat terbatasnya minat dan rutinitas yang dilakukan maka mereka dikategorikan sebagai low functioning. Sementara anak dengan autisme yang menunjukkan fungsi kognitif dan intelegensi yang baik; dapat menggunakan bahasa dan bicaranya serta menunjukkan kemampuan mengikuti rutinitas yang umum, dikatakan sebagai high functioning.

Konstitusi Dalam Intervensi Autisme

Konstitusi yang bersifat terapeutik dalam penanganan anak dengan autisme, pertama kali diturunkan dari hasil penelitian Dr. Ivar Lovaas di UCLA yang dipublikasikan pada tahun 1987. Fakta yang ada pada masa itu adalah hampir 80% anak-anak yang didiagnosa autisme berakhir pada keterbelakangan mental (mentally retarded). Melalui metodologi Applied Behavior Analysis (ABA) yang digunakan Lovaas dalam pilot project-nya, kondisi tersebut turun hingga 40%. Dengan kata lain metodologi yang digunakannya memiliki tingkat fungsionalitas hingga 50%. Fungsionalitas tersebut juga berarti bahwa semakin bertambah anak-anak yang secara ‘normal’ mengikuti sekolah umum dengan bantuan  yang minimal dari orang lain. Hasil studi  Lovaas menyebutkan 9 dari 19 anak yang diberikan intervensi berubah secara total.  Hal ini terjadi di tahun 1970-an dan sekarang banyak hal yang telah berkembang sejalan dengan penelitian tersebut. Hingga hari ini pun Lovaas masih meneliti anak-anak yang berfungsi secara optimal. Terhadap kelompok anak-anak ini, ia mengatakan bahwa anak-anak tersebut memiliki karakteristik sebagai visual learners yang tidak mengembangkan kemampuan bahasanya secara ‘normal’.

Tahun 1993 Catherine Maurice menerbitkan sebuah otobiographi mengenai pengalaman anaknya yang berhasil dalam mengikuti program Intensif Behavioral Intervention yang dikembangkan Lovaas. Bukunya berjudul, Let Me Hear Your Voice, bersama dengan publikasi buku yang ditulis Lovaas sebelumnya; ME BOOK (Lovaas, 1981) memberikan harapan bagi para keluarga dan juga arah bagi berkembangnya penelitian-penelitian ilmiah. Melalui hasil penelitian Lovaas kemudian berkembang 7 ketentuan dalam rangka pelaksanaan suatu sistem intervensi yang efektif dan efesien dalam menangani anak dengan autisme (Lovaas, 1987), yaitu:

  1. Intervensi yang dilakukan menekankan pada perubahan perlaku; Intervensi yang menggunakan pendekatan gangguan kesehatan jiwa dan mental telah digantikan dengan pengajaran perilaku yang dapat diamati dan terukur.  Perilaku dirinci dalam komponen-komponen kecil yang dapat prediksi, misalnya; perilaku spesifik seperti berbicara, bermain,  kemampuan akademis dan kemandirian.
  2. Keterlibatan keluarga secara aktif; Orang tua dan semua orang yang berpengaruh dalam komunitas anak dilatih untuk mampu secara aktif terlibat dalam proses pengajarannya. Dengan cara ini keluarga dapat mendukung dan memelihara hasil yang telah dicapai anak. Orang tua dan para guru kemudian menjadi pelaku utama dalam pelaksanaan program sementara para professional bertindak selaku konsultan, staf pengajar maupun koordinator program.
  3. Instruksi diberikan secara one-to-one; Pengajaran 1 : 1 memungkinkan anak menghabiskan waktu tidak hanya bereaksi tetapi juga berinteraksi terhadap lingkungan sekitar mereka seperti yang dialami oleh anak-anak ‘normal’ lainnya. Mereka diusahakan untuk tidak menjadi asyik dengan diri mereka sendiri atau melakukan stimulasi diri yang berlebihan.
  4. Terintegrasi; Intervensi yang diberikan tidak hanya berpusat pada institusi atau pusat terapi saja tetapi juga diarahkan ke rumah, sekolah dan lingkungan alami anak sendiri sehingga anak dibiasakan untuk berfungsi secara wajar dalam dunia nyata mereka.
  5. Komprehensif; Kurikulum atau program pendidikan bagi anak-anak autistik diarahkan pada tercapainya interaksi sosial yang ‘tipikal’. Program yang disusun pun bersifat fungsional karena hanya akan diajarkan keterampilan-keterampilan yang sungguh-sungguh dapat digunakan. Generalisasi keterampilan yang diajarkan selalu diusahakan di setiap setting kehidupan anak sehingga pada akhirnya tercapai kematangan pribadi untuk bersikap toleran dan fleksibel terhadap kondisi dan situasi sosial yang dinamis.
  6. Intensif; Intensitas program tidak hanya dilaksanakan melalui pengaturan waktu terstruktur anak dalam belajar (20 – 40 jam per minggu) tetapi juga pelaksanaannya selalu diusahakan pada usia awal anak (intervensi dini; sejak usia 2 tahun). Intensitas ini dilengkapi juga dengan sumber daya manusia yang terlatih dan berkoordinasi serta berinteraksi dengan keluarga. Mereka menjadi sebuah team yang dinamis yang berorientasi pada perkembangan belajar anak.
  7. Bersifat individual; Program dirancang berdasarkan karakteristik anak sendiri; disesuaikan dengan lingkungan mereka, kompetensi mereka, konteks treatment yang digunakan, dan kebutuhan perkembangan lainnya yang berbeda  dari satu anak dengan anak lainnya.

Permasalahan-permasalahan di Indonesia

Intensitas dari treatment perilaku pada anak dengan autisme merupakan hal penting (Lovaas, 1987), namun persoalan-persoalan mendasar yang ditemui di Indonesia menjadi sangat krusial untuk diatasi lebih dahulu. Mengapa masih sulit untuk disepakati akan perlunya penanganan masalah autisme di Indonesia? Tanpa mengabaikan faktor-faktor lain, beberapa fakta yang dianggap relevan dalam membangun konstruksi positif bagi penanganan gangguan perkembangan autisme, dapat disebutkan di sini.

Permasalahan pertama adalah kurangnya sumber daya manusia (SDM) yang terlatih di Indonesia. Orang tua selalu menjadi pelopor dalam proses intervensi sehingga pada awalnya pusat-pusat intervensi bagi anak dengan autisme dibangun berdasarkan kepentingan keluarga untuk menjamin kelangsungan hidup anak mereka sendiri. Para orang tua mendatangkan konsultan kemudian merekrut ‘pekerja sosial anak, keluarga, dan sekolah’ untuk dididik menjadi terapis atau guru pendamping di bawah bimbingan dan superivisi program dari konsultan yang bersangkutan. Dalam prosesnya, mereka kemudian menjadi semakin ahli sehingga model ini berkembang menjadi sebuah sistem yang dapat diterapkan bagi anak-anak autis lainnya. Persoalan yang kemudian timbul adalah bahwa intervensi yang efektif bagi anak autis tidak pernah berhenti dan tidak ada satu pun model yang tepat bagi semua anak mengingat bahwa mereka memiliki individualitasnya sendiri. Para Pekerja Sosial Anak, Keluarga, dan Sekolah yang terlibat dalam prosesnya akhirnya mampu berkembang karena intuisi mereka dan bukan karena proses belajar yang formal sehingga obyektifitasnya menjadi semakin terbatas. Kebutuhan akan pendidikan dan karir profesional bagi mereka saat ini belum dapat diakomodasikan secara tepat. Belum ada sistem pendidikan bagi para pekerja sosial anak, keluarga, dan sekolah yang mampu mengarahkan mereka untuk bersikap profesional dalam menghadapi fenomena autisme di Indonesia. Kontribusi para pekerja sosial anak, keluarga, dan sekolah bagi individu dengan autisme, sesungguhnya akan semakin besar dengan adanya sistem pendidikan yang formal yang mereka pelajari sejak di bangku kuliah. Disisi lain para orang tua pun dapat bersikap lebih adil (profesional) dalam memberikan apresiasi terhadap kontribusi para pekerja sosial anak, keluarga, dan sekolah dalam proses pendidikan anak mereka.

Permasalahan kedua belum adanya petunjuk intervensi yang formal di Indonesia. Beberapa petunjuk intervensi dari luar negeri telah digunakan dan diterjemahkan secara bebas di Indonesia, misalnya; Teaching Developmentally Disabled Children: The ME Book, dari O. Ivar Lovaas (Pro-Ed, 1981),  Behavioral Intervention for Young Children with Autism dari Catherine Maurice, Gina Green dan  Stephen C. Luce (Pro-Ed, 1996) dan A Work in Progress dari Ron Leaf & John McEachin (DRL Books, 1999). Implementasi buku-buku petunjuk tersebut jelas memerlukan pengarahan dan supervisi dari ahli maupun praktisi yang memang telah menjalaninya sehingga persoalan-persoalan yang muncul dikemudian hari dapat dipertanggungjawabkan. Pertanyaan besarnya adalah menjadi otoritas siapa dalam merumuskan petunjuk intervensi bagi anak dengan autisme di Indonesia? Apakah merupakan otoritas Departemen Pendidikan Nasional bekerja sama dengan para ahli dan praktisi untuk merumuskan  buku petunjuk intervensi bagi individu dengan autisme di Indonesia? Ataukah sudah cukup dengan hanya mengimplementasikan petunjuk teatment dari luar yang penerapannya tidak selalu sesuai dengan kultur kehidupan anak-anak Indonesia?

Permasalah ketiga yang muncul kemudian adalah kurangnya dukungan dari pemerintah terhadap pelaksanaan intervensi dini. Adalah fakta bagi kita bahwa masih banyak kasus-kasus autisme yang tidak dideteksi secara dini sehingga ketika anak menjadi semakin besar maka semakin kompleks pula persoalan intervensi yang dihadapi orang tua. Para ahli yang mampu mendiagnosa autisme, informasi mengenai gangguan dan gejala autisme serta lembaga-lembaga formal yang memberikan layanan pendidikan bagi anak dengan autisme belum tersebar secara merata di seluruh wilayah di Indonesia. Semuanya masih tepusat di kota-kota besar yang ada di Indonesia sehingga pelaksanaan intervensi bersifat residual dan tidak direncanakan secara dini. Adanya kebijakan dan partisipasi yang konkret dalam proses tersebut, memungkinkan dilakukannya antisipasi pada peningkatan jumlah individu dengan autisme sehingga semakin banyak anak-anak yang memperoleh kemajuan dalam proses intervensinya.

Permasalahan selanjutnya adalah belum terpadunya penyelenggaraan pendidikan bagi anak dengan autisme di sekolah. Dalam Pasal 4 UU No. 20/2003 tentang Sistem Pendidikan Nasional telah diamanatkan pendidikan yang demokratis dan tidak diskriminatif dengan menjunjung tinggi hak asasi manusia, dukungan ini membuka peluang yang besar bagi individu dengan autisme untuk masuk dalam sekolah-sekolah umum (inklusi) karena hampir 500 sekolah negeri telah diarahkan oleh pemerintah untuk menyelenggarakan inklusi. Di tingkat operasional, kebijakan ini diimplementasikan dengan apa adanya. Masih minim sumber daya pendidik yang memahami betul permasalahan autisme. Belum lagi bila kita berbicara kasus-kasus ‘bullying’ terhadap Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) di sekolah, termasuk di dalamnya anak dengan autisme. Sekolah negeri dan swasta memiliki model-model pendidikan sendiri dalam proses penyelenggaraan inklusi bagi anak dengan autisme, hal ini tentunya menimbulkan pertanyaan bagi kita mengenai model mana yang tepat dan diakui oleh pemerintah mengingat ‘panjangnya’ proses pendidikan bagi mereka. Secara empirik, pendidikan swasta  lebih terbuka dan kreatif dalam menyelenggarakan proses inklusi bagi anak dengan autisme, kondisi ini tentunya tidak terlepas dari persoalan dana dan sumber daya manusia yang tersedia dalam proses penyelenggaraannya.

Permasalahan akhir yang dapat disebutkan dan tidak kalah pentingnya adalah minimnya pengetahuan baik secara klinis maupun praktis yang didukung dengan  validitas data secara empirik (Empirically Validated Treatments/EVT) dari penanganan-penanganan autisme di Indonesia. Belum banyak informasi yang diterima oleh masyarakat luas dari hasil-hasil penelitian dan studi yang dilakukan dalam proses intervensi yang diberikan bagi individu-individu dengan autisme di Indonesia. Mungkin banyak kasus-kasus autisme yang berhasil ditangani dengan menggunakan pendekatan-pendekatan tertentu tetapi tidak banyak yang dipublikasikan bagi masyarakat umum. Pengetahun tersebut lebih bersumber pada kesaksian para orang tua yang telah menerapkan intervensi dini bagi putra-putri mereka. Studi dan penelitian autisme selain membutuhkan dana yang besar juga harus didukung oleh validitas data empirik, namun secara etis tentunya tidak ada orang tua yang menginginkan anak mereka menjadi percobaan dari suatu metodologi tertentu. Kepastian dan jaminan bagi proses pendidikan anak merupakan pertimbangan utama bagi orang tua dalam memilih salah satu jenis treatment bagi anak mereka sehingga bila keraguan ini dapat dijawab melalui otoritas-otoritas ilmiah maka semakin terbuka informasi bagi masyarakat luas mengenai pengetahuan-pengetahuan baik yang bersifat klinis maupun praktis dalam proses penanganan masalah autisme di Indonesia.

Bila kemudian permasalahan-permasalahan yang telah disebutkan dapat dicarikan solusinya, maka kemudian tidaklah sulit bagi kita untuk membangun keterbukaan mengenai peran-peran pekerja sosial anak, keluarga, dan sekolah dalam penanganan masalah autisme di Indonesia. Sebagai akhir dari tulisan ini, para orang tua juga perlu diingatkan untuk bersabar dan bersikap konsisten dalam menghadapi persoalan autisme yang menimpa putra-putri mereka. Jangan lupa bahwa autisme adalah perjalanan panjang bagi keluarga untuk menghantar putra-putri mereka pada ‘kehidupan yang lebih baik’. Apapun hambatan perkembangan mereka, “Jangan pernah berhenti pada ketidakmampuan anak tetapi gali terus potensi-potensi dan bakat-bakat yang ada pada diri mereka”.

Referensi

Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1968). Some current dimensions of applied behavior analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1, 91-97.

Leaf, Ron & John McEachin (1999). A Work in Progress. DRL Books.

Lovaas, O. I. (1981). Teaching Developmentally Disabled Children: The ME Book. Baltimore, Maryland: University Park Press. 34 – 59.

Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3 – 9.

Lovaas, O.I., Smith, T., & McEachin, J. (1989). Clarifying comments on the young autism study: Reply to Schopler, Short, and Mesibov. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 57, 165 – 167.

Maurice, C., Gina Green &  Stephen C. Luce (1996). Behavioral Intervention for Young Children with Autism. Pro-Ed.

Tags: , , ,

Category: Artikel | RSS 2.0 | Give a Comment | trackback

Tidak ada Komentar

Leave a Reply

  • DEPT. ILMU KESEJAHTERAAN SOSIAL

    ===============================

    Keberadaan departemen ditujukan untuk:

    1). Menjamin kompetensi dan profesionalisme Dosen dalam melaksanakan tugas sesuai jabatan akademiknya;

    2). Mengembangkan, mengevaluasi dan monitoring kemajuan karier akademik Dosen untuk mendukung pengembangan pendidikan;

    3).Mengoordinasikan kegiatan riset dan pengabdian pada masyarakat yang dilakukan dosen sesuai bidang kompetensinya dalam rangka merealisasikan target kinerja lembaga;

    4). Mengoordinasikan pelaksanaan kerja sama pemanfaatan kepakaran Dosen oleh pihak lain seperti Pemerintah, pemerintahan daerah, swasta atau masyarakat;

    5). Merintis dan mengembangkan kerja sama di bidang pendidikan, riset, dan pengabdian pada masyarakat di tingkat nasional maupun internasional;

    6). Memfasilitasi publikasi karya-karya ilmiah Dosen;

    7). Menyelenggarakan diseminasi hasil riset, pengabdian pada masyarakat, dan inovasi melalui kegiatan ilmiah di tingkat nasional dan internasional;

    Pemimpin Departemen:

    Ketua : Dr. dra. R. Nunung Nurwati, M.Si

    Sekretaris : Dr. Nurliana C. Apsari, S.Sos., MSW